Reumatism

Reumatism

Reumatoid artrit är en av våra stora folk-sjukdomar, uppskattningsvis är 1 % av befolkningen drabbad av sjukdomen. Den förekommer över hela jordklotet och är en av de riktigt stora sjukdomarna. Man kan bli drabbad när som helst i livet, men debuterar oftast i medelåldern. Förloppet är varierande men oftast blir den kronisk och leder till invaliditet.

 

Trots att sjukdomen är så vanlig, den är svår och invalidiserande, man har känt till den och diagnosticerat den så länge, trots det så vet man ännu inte vad som orsakar den. Det finns ingen behandling som på ett effektivt sätt kan förhindra eller stoppa sjukdomen.

 

Mycket kortfattat tror man att någon bakterie eller virus kommer i kontakt med immunsystemet hos en individ med ett visst arvsanlag. Detta leder till att immun-systemet börjar producera olika vävnads-skadade ämnen som startar den inflammatoriska processen i ledhinnan, synoviten. Vilket eller vilka virus eller bakterier som kan vara "medvållande" till sjukdomen har länge varit föremål för forskningens intresse, men ännu har man inte kunnat fastställa något enskilt smittämne. Man tror också att individens ärftliga belastning och miljöfaktorer har stor betydelse, även yttre faktorer, t.ex. kost, stress och olika infektioner tror man kan påverka dessa "självangripande" reaktioner i immunförsvaret.

Personer som har ledgångsreumatism har också en något ökad risk att få andra s.k. autoimmuna sjukdomar. Men ärftliga faktorer tycks skydda de som har ledgångsreumatism från att få den svåra psykiska sjukdomen schizofreni, som normalt drabbar ungefär en procent av befolkningen, men som är mycket sällsynt hos personer med ledgångsreumatism.

 

Sjukdomen börjar ofta smygande man kan känna värk, ömhet, stelhet och svullnad i händerna eller fötternas småleder. Allmänna inflammationssymtom som trötthet, aptitlöshet och feber kan föregå själva ledsvullnaden. Vilken led som helst kan angripas. Ofta har inflammationen en likartad utbredning på vänster och höger kroppshalva. Trötthet och ledsmärta leder till ett mindre aktivt liv, vilket medför mindre träning av musklerna. Om ledinflammationen får pågå oavbrutet kan detta leda till funktionsnedsättningar. Värken i lederna är ofta det symtom som gör att man söker läkare. Genom hela sjukdomsförloppet är sedan smärtan i många fall det dominerande problemet, även om stelhet och funktionsnedsättning också plågar den som drabbats av kronisk ledgångsreumatism.

 

Ledgångsreumatism kan utvecklas på ett högst skiftande sätt, sjukdomsförloppet är svårt att förutse. Enstaka personer kan spontant få en bestående remission, dvs. alla sjukdomssymtom försvinner. Flertalet av dem som fått diagnosen ledgångsreumatism måste dock räkna med att sjukdomen blir kronisk. Vanligtvis förlöper den då i skov, dvs. lugna sjukdomsperioder avlöses av perioder med ökad inflammatorisk aktivitet. Ofta är det svårt att förstå vad som utlöser ett skov. Ibland kan det röra sig om infektioner, andra gånger kan man ana att stress och annan psykisk belastning bidrar till försämringen. Många gånger kanske man inte hittar någon utlösande orsak alls.

Snabb diagnos är en stor fördel för en patient med reumatisk sjukdom, tidig behandling med rätt läkemedel förbättrar prognosen, minskar risken för funktionshinder och förbättrar överlevnaden. Behandlingen av sjukdomen har i princip tre huvudkomponenter: inflammationskontroll, rehabilitering och reumakirurgi.

 

Att leva med ständig smärta, inte själv kunna klara sina dagliga inköp, vårda sina fötter, tvätta håret eller öppna mjölkförpackningen. Så ser vardagen ut för många människor som har reumatoid artrit. Varje år drabbas minst 25 nya personer per 100 000 invånare. Hälften av personerna drabbas akut och är vanligtvis mellan 45 och 65 år. Kvinnor är dock generellt sett yngre än män när de insjuknar och drabbas också i allmänhet hårdare. Det finns undersökningar som visar att när man får ledgångsreumatism så förlorar man mycket snabbt sin arbetsförmåga.

 

En enkätundersökning om hur det är att leva med ledgångsreumatism har genomförts av Reumatikerförbundet och läkemedelsföretaget Aventis Pharma. Fyra av fem upplever smärta varje dag. Andra dagliga besvär är morgonstelhet, trötthet och svårigheter att röra sig. Smärtan, stelheten och rörelsehindret ökar ju längre tid man har haft sjukdomen. Tröttheten ligger på en konstant hög nivå redan från början. De flesta klarar ändå vardagslivet, men inte utan påtagliga besvär. Nästan var femte kan inte själv sköta dagliga inköp och andra ärenden och mer än var tredje kan inte vårda sina fötter själv, bland de äldre är det nästan hälften. Att vårda fötterna är särskilt viktigt för personer med ledgångsreumatism, eftersom tårna ofta deformeras av sjukdomen och otillräcklig fotvård förvärrar smärtan. 70 procent använder tekniska hjälpmedel för att klara vardagen bättre. De flesta behöver speciellt utformade hjälpmedel för bl.a. tandborstning, påklädning, toalettbesök, duschning, att öppna en vattenkran eller öppna burkar.

En reumatisk sjukdom innebär nästan alltid att livssituationen förändras. Det kan gälla arbete, relationer, social samvaro och ekonomi. Behovet av stöd, såväl psykiskt som socialt, är stort. Reumatoid artrit är en av de stora folksjukdomarna. Förknippad med denna sjukdom, är en föreställning om ihållande värk, invaliditet och förlust av oberoende. Det är inte ovanligt att nyinsjuknande personer hamnar i en djup kris när de får besked om diagnosen. Man kan dela in krisens förlopp i fyra faser.

 

  • Chockfasen, kännetecknas av svårighet att förstå vad som har hänt. Allt känns overkligt och det går inte att ta emot all den information som ges. Ett välordnat yttre kan dölja inre kaos. Under den här fasen behöver patienten främst mötas av stor empati och förståelse och få känna att han inte är ensam.

 

  • Reaktionsfasen, inträder när den första chocken släppt och verkligheten inte längre kan utestängas. Frågor kretsar då kring varför sjukdomen uppkommit och varför detta drabbat just mig. Det kan handla om starka känslor som förtvivlan, sorg och ilska. Det är en psykisk svår period då behovet är stort av att dela med sig av sina upplevelser och av att få ge uttryck för sina känslor. Här är patienten mer mottaglig för information. Det kan vara bra om den sjuke får möta andra med samma besvär, t.ex. i grupp-träffar. Efterhand känns situationen lättare att hantera, och krisens akuta skede har övergått i:

 

  • Bearbetningsfasen, framtiden upplevs inte längre så skrämmande och man upptäcker den egna förmågan att finna lösningar. Ett annorlunda liv och nya villkor som sjukdomen innebär. Nu kan patienten uppskatta omgivningens intresse och deltagande mera.

 

  • Nyorienteringsfasen, den har inte någon egentlig avslutning. Sjukdomen finns kvar men hindrar inte det fortsatta livet, nya möjligheter uppstår. Man sätter upp nya mål.

 

Krisreaktioner är fullt normala reaktioner. Olikheterna kan vara stora beroende på personlighet, sociala situationer och tidigare erfarenheter. En viss rörelseinskränkning kan för en person vara katastrofal medan den för en annan kan vara ganska betydelselös. En smärta som för någon är plågsam och handikappande kan uthärdas lättare av en annan. Många av de känslomässiga problemen rör sig om svårigheter att acceptera sjukdomen som något man måste leva med utan att förtränga. Det kan bli nödvändigt att göra det välkända och vardagliga på ett annorlunda, men inte nödvändigtvis sämre, sätt. Det gäller att bli medveten om de egna resurserna. En krisreaktion leder i de flesta fall fram till en personlig mognad.

 

Information och ökad kunskap gör det lättare att klara av de inskränkningar som uppstått. Anpassningen till nya förutsättningar underlättas om man själv aktivt tar tillvara stöd och hjälp från familjen och vänner och de resurser samhället har. Kuratorn kan vara ett stort stöd, som genom krisbearbetande och stödjande samtal kan hjälpa den reumatiskt sjuke och de närstående.

 

 

En reumatisk sjukdom påverkar även familj, arbetskamrater och vänner. Den närmaste omgivningen känner också ofta oro inför framtiden. Osäkerheten kan vara stor och det är svårt att veta hur man ska förhålla sig till den som blivit sjuk. Det viktigaste är att tillsammans kunna prata om det man upplever som problematiskt, att vara så öppen att man kan fråga och diskutera eventuella problem gemensamt. Det är en förutsättning för att kunna hitta lösningar. Det kan vara svårt för närstående att veta när hjälp ska erbjudas och hur mycket hjälp som behövs. Speciellt när det gäller en sjukdom som går i skov. I perioder då sjukdomen är ganska lugn och smärtan är under kontroll behövs ju mindre hjälp än när skov pågår.

 

Med en öppen och rak kommunikation förhindras alltid missuppfattningar och feltolkningar. För att man ska kunna anpassa sig till den nya situationen gäller det för alla, att kunna acceptera och förstå. Att ha kunskaper om sjukdomen och dess behandlingar är nödvändigt även för de närstående, familjen, vänner, och arbetskamrater.

Nya intressen som tidigare varit omöjliga att föreställa sig, kan många gånger utvecklas till positiva lösningar. Det som en gång förlorats, kan alltså ersättas av nya aktiviteter. Förändringarna behöver inte alltid få den negativa betydelse som man först befarade. Egentligen är det konstigt att det finns så många människor som är friska och inte har ont, när man tänker på hur enormt komplicerad en människokropp är.

 

Jag tror att det som är farligast när man blir sjuk är att ens enda identitet blir sjukdomen. Det blir den värld man rör sig i, och det kan nog bli lätt att man bara talar om den egna kroppen och det som gör ont. Världen kretsar runt en själv och man tar sig inte utanför det onda. Det är farligt att fastna där, och det är då man måste knacka hål på den tillvaron och hitta kanaler till andra värden, fast smärtan hela tiden följer med.

 

Det är säkert "stökigt" att ständigt vara sjuk, ekonomin kan komma i oordning, sällskapslivet går kanske på sparlåga, det mesta blir upp och ned. Då är det mer viktigt än någonsin att på något plan, någonstans få ha ordning och lugn, att ha något hörn i livet där det bara känns skönt, varmt och bra. Man blir begränsad när man lever med en sjukdom, måste tänka sig för, känna efter och planera. Det gäller att lyssna på kroppens signaler. Att inte stressa, att saker och ting får ta den tiden det tar.

 

Be om hjälp vid behov, som säkert kan kännas svårt för många. Försök att göra livet meningsfullt och njutbart. Att njuta av livet som det är just nu. Det kan vara enkla saker, som t.ex. att laga en extra god middag.

Varje dag bör innehålla något roligt, avkopplande och stimulerande. Det gäller oss alla. Det måste vara svårt att vara kroniskt sjuk, men får man den hjälp och vård som behövs, får man rätt information och blir trodd, så är mycket vunnet och vägen genom livet känns nog lättare. Det gäller att känna att man har kontroll över sitt liv.

Alla kan klara av sina liv när de mår bra till kropp och själ. Men när man mår dåligt är det viktigt att ha eller att utveckla en förmåga att ta hand om sig själv. Att både kunna känna av sina egna signaler och göra det som behövs.

Som kroniskt sjuk försöker man nog pröva alternativa behandlingsmetoder. Förhoppningen är naturligtvis att man ska finna den lindring och kanske bot som konventionell behandling inte medför. Här är det viktigt att sambetet mellan patient och läkare bygger på öppenhet och respekt.

 

Kostens betydelse vid ledgångsreumatism har väckt och väcker fortfarande ett mycket stort intresse. Jag har läst att det pågår en forskning där syftet med studien är att belysa i vad mån ett specifikt kostmönster påverkar reumatoid artrit. Hypotesen är att patienterna som övergår till att äta en så kallad Medelhavskost, kan minska sin smärta och på sikt förbättra sin prognos. Den typ av Medelhavskost som prövas är en kost som ursprungligen kommer från Kreta. I jämförelse med svensk mat innehåller den kretanska Medelhavskosten mer av bröd, rotfrukter, grönsaker, frukt, fisk och fågel, men mindre av rött kött och feta mejeriprodukter. I den ursprungliga Medelhavskosten, används framför allt olivolja som matfett, men i undersökningen används även rapsolja.

Att äta mer färsk fisk som innehåller de nyttiga omega-3-oljor är värt att prövas. Om man vill pröva med en omläggning av kosten bör detta alltid diskuteras med en dietist. Kosten måste vara allsidig och närande vilket är extra viktigt när man kämpar mot en kronisk inflammatorisk sjukdom, vilken i sig kan vara mycket energikrävande.

 

Vid smärta under en längre tid, kan man uppleva minskad rörlighet, bristande koncentration, ökat behov av medicin, ändrade sociala aktiviteter och ständig trötthet. Kronisk smärta kan påverka hela livssituationen och upplevas som ett hinder för ett normalt liv. Man kan träna sin fysiska kondition och försöka hitta balansen mellan vila och aktivitet. Fysisk träning och därmed muskelarbete ger ett allmänt välbefinnande och har en gynnsam inverkan på smärta. Motion i rätt mängd och i frisk luft ger goda förutsättningar för att stärka muskler och skelett samt motverka stelheten i lederna.

 

Lika viktigt som det är att regelbundet träna och hålla sig i rörelse allt efter ork och förmåga, lika viktigt är det att hitta stunder under dagen för vila och avkoppling. Man kan under dessa stunder göra det som känns bäst, t.ex. ligga i en skön säng och vila eller sitta i en bekväm stol och lyssna på musik. Det viktigaste är att man låter den här stunden bara vara ens egen, man tar sig tid att varva ner och återhämta sig. Man bör vara försiktig med sina leder man ska ju ha dem så länge man lever!

 

Kropp och Själ

Copyright © - ElisabetB